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蔡磊回应被造谣装病 :没有时间精力应对 一度住进ICU

  昨天,华大集团CEO@尹烨 发布微博:

  我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。所谓“为众人抱薪者,不可使其冻毙于风雪”!特发图证明!

  1.是蔡磊兄今天发的朋友圈;

蔡磊回应被造谣装病 :没有时间精力应对 一度住进ICU

  2.5.16号,北京某医院合影,蔡磊兄当时刚刚从ICU转危为安(当天晚上我和薄世宁(临时去抢救了)直播的时候,提到了某位朋友转危为安就是这个事情);

  3.华大已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新的发现,六月初会一起公布,另外我本人一直在捐赠渐冻症项目;

  华大尹烨于2024年5月28日

  同时,尹烨晒出蔡磊在医院病床上的照片,以及蔡磊在5月28日的朋友圈截图。

  据蔡磊朋友圈截图:近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣,连我的病都是装的。我没有时间、精力和能力应对。近期在ICU还没有出来时就迫不及待与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用,我希望宝贵的时间用在这里。

  蔡磊是一位渐冻症抗争者和中国电子发票的推动者。他曾任京东集团财务副总裁,现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长和 “互联网 + 财税” 联盟会长。

  2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。

  去年7月,蔡磊还能自由行走,说话时仅有部分词语发音不清。今年,蔡磊已经口齿不清,吞咽困难。

  今年年初,蔡磊谈及自己近期的身体情况时,他说从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体机能全面下滑,直言“离死亡已经非常近了” 。

  今年4月,据媒体报道,蔡磊的的病情加重,脊椎歪了,舌头和下嘴唇已萎缩。5月,他仍在坚持开视频会议参与科研。

  每当有人劝他多休息时,他总说时间不够用:“每天中国有60多个渐冻症病人死亡,天天见人死,我不想再看到他们死了。”蔡磊称自己时间不多,很可能等不到新药上市。但他的努力,至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力,就可以更快地救下这些人。

  妻子段睿在之前的采访中表示,做好了最坏的打算。

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