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蔡磊公布渐冻症诊断报告 谈住进ICU抢救经历

  6月10日,渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月时因感冒,一度住进医院ICU的经历。

蔡磊公布渐冻症诊断报告 谈住进ICU抢救经历

  图片显示:5月4日蔡磊外出受凉,次日开始出现感冒和持续低烧症状;5月6日至8日,蔡磊症状加重,出现持续低烧、鼻音明显、呼吸困难等症状,期间在协和医院就诊,医生开药洛索洛芬钠片和美敏伪麻口服液;5月9日,蔡磊症状进一步加重,晚上因持续咳嗽转至宣武医院;5月10日至13日,蔡磊由宣武医院转至协和医院ICU治疗,经历了剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息,心梗指标异常,一度考虑气切,但最终病情有所好转。

蔡磊公布渐冻症诊断报告 谈住进ICU抢救经历

  蔡磊在生病过程复盘中提到,他与一场看似普通的感冒再次进行了生死较量,如今身体虽已逐渐恢复,但心中仍有劫后余生的感慨。他曾因病情危急转入ICU,期间频繁剧烈呛咳、痉挛和堵痰、发声困难,几乎完全丧失沟通能力。在ICU接受治疗一周后,蔡磊身体情况有所好转,转至普通病房,但站立和走路状态相较于生病前明显更差了。

  此前报道,2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。

  蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。

  蔡磊动用了自己全部的人脉和资源,发誓“老子和它干”,发誓“要么死掉,要么干掉这个病”。这是他的最后一战:搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。

  “决战”渐冻症,蔡磊组建科研团队研发药物,每天工作16个小时以上。“虽然我已经是个残疾人,面对死亡,我还能为社会做有价值的事情。”新的一年,蔡磊说要相信“相信的力量”,希望“破冰”事业有更新的进展。

  一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。

  今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。

  1月份的时候蔡磊谈及自己近期的身体情况时称,从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体肌能全面下滑,直言“离死亡已经非常近了。” 妻子段睿在之前的采访中表示,做好了最坏的打算。

  “脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。

  但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”(综合都市快报)

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